jeudi 27 mars 2014

Syndrome de Noonan et vie professionnelle

Je travaille dans un service financier pour une grande société.

La maladie de ma fille dès le début a nécessité un aménagement de mon emploi du temps. Quand elle ne s'alimentait mal, j'ai eu recours (pour d'autres raisons également) à un mi temps thérapeutique. Celui ci m'a permis de m'occuper de ma fille et de la conduire à ses RDV médicaux et en travaillant de me déconnecter du milieu médical et d'avoir une vie sociale.

Ensuite, j'ai soldé tous mes congés. J'ai pris un congé parental jusqu'au 3 ans.
Je m'investis beaucoup dans mon travail.
La maladie de ma fille n'a jamais affecté la qualité de mon travail.


Il existe pour les parents qui souhaitent s'arrêter ponctuellement de travailler, un dispositif " le congé pour enfant malade", prescrit par un médecin et financé par la CAF en fonction de certains critères.


Et mes collègues?

Mes collègues sont pour la plupart informés de la situation. Certains ont de la compassion, tandis que d'autres éprouvent de l'ignorance.

J'ai quand même une chance inouie d'avoir une dizaines de collègues avec qui je puisse parler de la maladie de ma fille, de ce que je vis, d'être entendu et écouté, d'avoir leur avis, d'entendre des mots rassurants...
Je sais qui s'il m'arrive quelque chose de difficile à vivre ponctuellement je peux aller les voir et compter sur eux.
C'est hyper important. Il faut savoir s'entourer que ce soit par la famille, les amis, les collègues et les médecins.

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