La scolarisation

30% des enfants porteurs du syndrôme de Noonan ont des difficultés d’apprentissage et moins de 10% sont atteints de retard mental léger.

Il existe divers accompagnements pour ces enfants.

Ils peuvent suivre une scolarisation dans une école normale de la petite section au primaire avec l’accompagnement ou non d’une auxiliaire de vie individualisée ou mutualisée ( =communes à plusieurs enfants), de soutien scolaire et d’orthophonie.


Quelques conseils pour aider à la scolarisation de son enfant en petite section :

Si vous considérez que votre enfant a un retard d’acquisitions (motricité globale & fine, langage, autonomie) et qu’il aura besoin d’une aide humaine (AVS, auxiliaire de vie) ou d’une aide matérielle, vous devez contacter la MDPH pour avoir les coordonnées de  l’enseignant référent de l’école dans laquelle vous souhaitez inscrire votre enfant.

 

Avant fin mars, il faut avoir rencontré l’enseignant référent et le directeur de l’école qui accueillera l’enfant, pour construire un plan personnalisé de scolarisation (PPS) et évaluer ensemble les besoins de l’enfant.Le plan personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves. Il organise la scolarité de l’élève et assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides éventuellement nécessaires à partir d’une évaluation globale de la situation et des besoins de l’élève (accompagnement thérapeutique ou rééducatif, attribution d’une auxiliaire de vie scolaire ou de matériels pédagogiques adaptés, aide aux équipes pédagogiques par un emploi vie scolaire). Les parents sont étroitement associés à l’élaboration du PPS de l’enfant ainsi qu’à la décision d’orientation, prise en accord avec eux par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Le PPS est construit à partir de réponses à des questions simples sur les capacités et les non capacités à faire des tâches qu’un enfant du même âge serait capable de faire.

Ensuite les parents remplissent un dossier MDPH de 8 pages dans laquelle ils doivent notamment expliquer en page 4 le projet de vie de leur enfant

dossier MDPH et notice explicative 
dans rubrique dossiers

Ce dossier doit être impérativement envoyé à la MDPH  avant fin mars. Il est ensuite présenté devant une commission pluridisciplinaire qui évalue les besoins de l’enfant et qui alloue ou  non les aides humaines et/ou matérielles demandées.

Le dossier fait souvent l’objet de demande d’informations complémentaires telles que la fourniture de bilans médicaux (orthophonie, psychomotricité, certificats médicaux…). En cas de refus, les parents ont droit de faire un recours gracieux.
En cas de réponse positive, une réponse écrite est adressée aux parents et une attestation d’attribution d’auxiliaire de vie est remise au rectorat qui se charge du recrutement de la personne. Le recrutement de l’AVS n’est pas immédiat. Il y a beaucoup d’attribution et pas forcément le personnel disponible au bon endroit. Certains enfants attendent plusieurs mois avant d’avoir leur auxiliaire de vie pour rentrer à l’école maternelle.

Selon une étude parue sur internet, environ 30% des enfants ont bénéficiés d’aides spécialisées de type médicaux-éducatives au cours de leur enfance.

Pour conclure, le retour sur le niveau d’études des enfants noonan est :
- Que les enfants noonan obtiennent un niveau BEP, CAP, BAC dans les mêmes proportions que la population normale.
- Le pourcentage d’obtention d’un diplôme d’enseignement supérieur est inférieur à la moyenne.La réussite s’effectue dans les domaines manuels et concrets et dans le supérieur dans le domaine de la comptabilité.


Partage expérience:

Pour nous, le plus  difficile a été de trouver une solution pour emmener et venir chercher notre fille à l’école. En effet, du fait de nos travails éloignés de l’école et des horaires différents, nous ne pouvions pas déposer et venir chercher notre fille. Voici toutes les pistes que nous avons étudiées :

• Recherche d’une nourrice agréée qui habiterait la ville où se trouve l’école. Après plusieurs appels téléphoniques, aucune d’elles n’étaient intéressées pour prendre un enfant en extra scolaire car il prend la place d’un bébé qui rapporte plus en terme de salaire

• Recherche d’une personne qui emmène et raccompagne en voiture notre fille. Ici, on retrouve un problème de responsabilité en cas d’accident.

• Demande d’un accompagnateur dans le bus scolaire, qui s’est soldé aussitôt d’un refus car l’école maternelle fait partie du circuit du collège dont les enfants n’ont pas besoin d’accompagnateur.

• Demande de taxi scolaire. Le cout est assez onéreux (432€ par mois), donc nous avons demandé une aide qui nous a été refus

• Déposer notre fille à la garderie. L’école ne nous a pas refusée mais il fallait s’organiser pour trouver des personnes pour surveiller et s’occuper de notre fille.

• La solution a été d’avoir recours à une assistante de vie familiale. Ensuite, pour la demande d’une AVS, elle a été acceptée lors de la 1ère commission MDPH. Entre l’acceptation et l’attribution de l’AVS à l’école, il s’est passé 5 mois, ce qui est, un délai raisonnable comparé à d’autres cas.Nous avons rencontré le directeur , l’institutrice et l’auxiliaire de vie avec notre fille, pour expliquer son syndrome, ce qu’elle sait faire et ce qu’elle sait moins faire, les points de vigilance, l’organisation ….

 

 

 

Nous avons choisi de scolariser notre fille à mi temps chaque matin et de faire le point au bout d’un mois avec l’école pour savoir si elle est prête ou non à rester toute la journée. Je serai très à l’écoute quant aux remarques de l’école sur ce sujet car je veux que l’école soit un plaisir pour ma fille. Je veux qu’elle y aille avec joie pour apprendre des choses tout en s’amusant.

Elle est rentrée à l’école quelques jours plus tard, le jeudi 21 Novembre 2013. J’étais très heureuse et angoissée la première journée car j’avais peur :

• que les enfants n’acceptent pas qu’elle soit différente (plus petite, pas de cheveux, …)

• qu’elle ne se plaise pas à l’école et qu’elle ne s’adapte  pas

• qu’elle ne fasse rien

• qu’elle ne soit pas assez mûre

Et d’un autre coté, je me suis dit qu’il fallait pour progresser, qu’elle soit scolarisée. C’est pour cela que je me suis battue pendant 6 mois.

J’ai mis mon angoisse de coté pour qu’elle ne la ressente pas et qu’elle mette toutes les chances de son coté pour que cela se passe bien.

Aujourd’hui, notre fille est à l’école depuis quelques semaines et nous voyons quelques petits progrès.

L’auxiliaire de vie la prend bien en charge et s’en occupe très bien, elle anticipe ses besoins et l’accompagne toute la matinée