Objectif de ce blog

Objectif du blog « nos enfants noonan » :

J’ai décidé de créer ce blog parce qu’il n’y a plus d’associations concernant le syndrome de Noonan.

Quand je parcours les forums de discussion, je me rends compte que beaucoup de parents sont à la recherche d’informations sur ce syndrome, veulent rentrer en contact avec d’autres parents ou enfants malades, s’interrogent sur le suivi médical à faire, les évolutions de la maladie, les aides et démarches administratives ….

Je suis moi-même maman d’une petite fille atteinte d’un syndrome de Noonan.

Mon objectif est de ne pas me substituer aux professionnels médicaux.

En créant ce blog, je souhaite :

• mettre à disposition des informations sur le syndrome de Noonan, sur la prise en charge médicale et administrative de cette maladie rare.
• que ce blog soit un lieu d’échange pour les parents d’enfants porteurs de ce syndrome ou d’enfants atteints de ce syndrome
• que ce blog permette à toutes personnes qui le souhaitent, de témoigner et de l’enrichir
• de partager des expériences
• de briser l’isolement des familles qui ont un enfant atteint de ce syndrome

J’ai bâti ce blog à l’aide de lecture d’articles, de thèses, d’entretiens avec les médecins et généticiens…

Je me rends compte qu’il est difficile d’avoir une vision à court, moyen et long terme sur la maladie. Il y a très peu de témoignages, peu de retour d’expériences. C’est ce que je souhaite aller chercher.

Remerciements :

Je remercie :

• le Ph J.Piard de m’avoir autorisée à exploiter les données et informations de sa thèse qu’elle a rédigée en 2009.
• Ma maman et mes sœurs qui sont très proches de moi et qui m’aident souvent en prenant le relai avec ma petite fille.
• La pédiatre de ma fille qui est un vrai référent médical, et qui me soutient dans toutes mes démarches
• Le parrain de ma fille, qui travaille dans le milieu médical, qui me soutient moralement et qui me donne énormément de conseils
• Le psychomotricien de ma fille qui l’aide chaque semaine à combler son retard d’acquisition
• Au médecin du centre qui m’a encouragé à créer ce blog

A mes collègues qui sont présents quand je suis triste ou que je traverse des moments difficiles avec la maladie de ma fille.